El concejal de VOX en Nules, Rafa Enrique, ha denunciado en el último pleno municipal las graves desigualdades que sufren las familias de personas con enfermedades raras debido a la fragmentación del sistema autonómico. “No es normal que tres niñas nacidas el mismo año tengan reconocimientos de discapacidad distintos según la comunidad autónoma en la que vivan. En una no se le reconoce nada, en otra sí, y en otra incluso se le concede movilidad reducida. Esta injusticia es un delito contra las familias y debería ser corregida de inmediato”, ha afirmado con contundencia.
Durante su intervención, Enrique ha puesto cifras sobre la mesa para evidenciar que las enfermedades raras no son un problema aislado. “En España hay tres millones de personas con enfermedades raras. Si trasladamos esta cifra a Nules, estamos hablando de 900 vecinos. No es tan raro tener una enfermedad rara”, ha explicado.
El concejal de VOX ha insistido en que es fundamental que el Ayuntamiento adopte medidas concretas para mejorar la atención a estos vecinos y sus familias. En este sentido, ha planteado dos propuestas clave:
- Formación para monitores y personal municipal: Enrique ha propuesto que en las inscripciones a actividades municipales se incluya información sobre posibles enfermedades de los niños. “El Ayuntamiento no puede estar preparado para todas las enfermedades, pero si conoce los casos, sí que puede formarse y adaptarse. Si un niño tiene diabetes, los monitores deben saber cómo actuar ante una bajada de azúcar. Si un niño tiene aniridia, como en mi caso, los monitores deben saber que no puede entender gestos visuales en una piscina porque no los ve”, ha explicado.
- Subvenciones a asociaciones nacionales: El edil ha denunciado que el modelo de subvenciones municipales está pensado para asociaciones locales, lo que perjudica gravemente a las personas con enfermedades raras. “Si creamos una asociación de aniridia en Nules, solo habría una persona. En Castellón, cuatro. Por eso, las asociaciones de enfermedades raras deben ser nacionales, porque solo así tienen suficiente peso para financiar investigaciones y ofrecer ayudas. Es necesario que los ayuntamientos puedan destinar fondos a estas asociaciones, aunque no tengan actividad local directa”, ha defendido.
Enrique ha cerrado su intervención con una crítica directa al modelo autonómico, al que ha señalado como el origen de estas desigualdades. “El Estado de las autonomías no solo divide a los españoles, sino que condena a miles de familias a una lotería injusta en función de dónde vivan. Las enfermedades raras no entienden de territorios, pero las administraciones sí, y eso genera discriminaciones intolerables. Desde VOX seguiremos denunciando esta injusticia y luchando por criterios únicos en toda España”, ha concluido.
