El Grupo Parlamentario Popular ha rechazado hoy, durante el debate de la moción para que el Gobierno adopte medidas que aseguren la mejor calidad de vida posible de los afectados por la esclerosis lateral amiotrófica (ELA) y sus familias, la propuesta de VOX de conceder un bono social eléctrico ampare a aquellas personas que se encuentren en las fases de cualquier enfermedad que requiera ventilación mecánica.
Las mejoras que VOX proponía a la iniciativa de los populares iban encaminadas a ampliar el alcance de las medidas propuestas por los populares a todas las personas que sufran enfermedades crónicas que » les haga sufrir el drama de una gran dependencia».
El senador de VOX por la Comunidad Valenciana, Fernando Carbonell, ha recordado que la cultura del cuidado en España se sustentan en los lazos familiares, por lo que el coste personal y económico «son afrontadas no sólo por la persona dependiente, sino también por su familia». Por ello, «el Estado debe apoyar que así siga siendo, y que aquellos enfermos que son cuidados en su domicilio, en compañía de sus seres queridos, puedan optar por ello».
En el caso concreto de la ELA, el senador ha explicado que en las familias de personas afectadas por la ELA, tanto en lo personal como en lo social y económico, es también devastadora, ya que el paciente pasa de encontrarse en una situación laboral activa a una dependencia para todas las actividades básicas de la vida diaria (vestirse, lavarse, comer…) en sólo dos o tres años.
Un periodo de tiempo en el que las familias deben afrontar unos gastos que oscilan entre los 60.000 y los 80.000 euros al año por paciente, que es «inasumible para la mayoría de familias». Por ello, ha alertado que las ayudas públicas «son claramente insuficientes para cubrir los gastos originados y, además, con frecuencia, llegan tarde debido a la rapidez con la que evoluciona la enfermedad». En definitiva, una situación que «puede acabar empujando a muchos pacientes a rechazar tratamientos que pueden prolongar la vida, ante la incapacidad para hacer frente a los costes y no querer hipotecar la vida de sus familiares».