El Grupo Parlamentario VOX ha registrado una proposición no de ley relativa a impulsar la investigación española contra las enfermedades raras para su discusión en la comisión de Ciencia, Innovación y Universidades.
La formación asegura en el texto que “la investigación resulta fundamental, contribuyendo tanto a identificar la enfermedad precozmente como a evitar su agravamiento, ampliar las posibilidades de tratamiento y reducir su sintomatología”.
Así, VOX asegura que pacientes de ELA, ataxia y otras enfermedades raras necesitan un acceso ágil a los medicamentos innovadores: “Es una cuestión de justicia social y de defensa del derecho a la protección de la salud”. Este compromiso del partido con los pacientes se ejemplifica con la iniciativa de VOX aprobada en la comisión de Sanidad para exigir al Gobierno la financiación de Vyjuvek, un medicamento huérfano para afectados de piel de mariposa.
En esta línea, el GP VOX subraya los avances e investigaciones esperanzadoras que demuestran cómo un compromiso con la investigación da resultados que mejoran la vida de las personas: “El desarrollo de la omaveloxolona (Skyclarys) —primer tratamiento específico para la ataxia de Friedreich disponible en España—, supone un importante progreso terapéutico, demostrando beneficios en la función neurológica y reduciendo hasta en un 68% la progresión de la enfermedad”.
“La investigación sobre las enfermedades raras es una apuesta por el avance científico que también supone un compromiso social con los más de tres millones de españoles que conviven diariamente con patologías para las que no existen curas y que se sienten abandonados porque sus enfermedades sólo afectan a una minoría”, añade la iniciativa.
Por todo ello, VOX insta al Gobierno a tomar acciones para “favorecer la colaboración entre instituciones y coordinar los recursos existentes para desarrollar nuevos tratamientos que permitan que las personas afectadas por enfermedades raras puedan mirar al futuro con esperanza”:
1. Reforzar de forma sostenida y optimizar los recursos públicos destinados a la investigación contra las enfermedades raras y, especialmente, contra la esclerosis lateral amiotrófica.
2. Impulsar una estrategia nacional de investigación contra las enfermedades raras y la esclerosis lateral amiotrófica que establezca prioridades científicas compartidas por todas las instituciones involucradas, garantice la estabilidad de los investigadores, coordine los recursos públicos destinados a estas investigaciones y evite duplicidades en su utilización.
3. Compartir y difundir el conocimiento generado por la comunidad investigadora y dar continuidad a las iniciativas, los proyectos y los programas que hayan demostrado su capacidad en la investigación contra las enfermedades raras y la esclerosis lateral amiotrófica.
4. Promover las medidas legislativas oportunas para que las personas que padecen enfermedades raras puedan apoyarse de un diagnóstico precoz y accedan a los tratamientos disponibles, reduciendo la burocracia en el procedimiento de autorización, financiación y fijación de precios de los medicamentos huérfanos, y dotándolos de la financiación suficiente.