Almería, 25 de febrero de 2021.- El GP VOX en la Diputación Provincial de Almería llevará a pleno una declaración institucional en defensa de todos los almerienses diagnosticados con enfermedades raras, sus familias y cuidadores.
Rojas ha recordado que este tipo de patología afecta a más de 50.000 personas en la provincia de Almería, y que en el 70% de los casos, estas enfermedades presentan carácter crónico, degenerativo y genérico.
Un duro escenario tanto para los pacientes, como para sus familiares y cuidadores que se ha visto recrudecido debido a la pandemia del COVID-19 y la falta de recursos y medios que ésta ha provocado en todos los centros sanitarios. De hecho, ha proseguido el portavoz de VOX en la diputación, según un informe de FEDER (Federación de Enfermos con Enfermedades Raras), 9 de cada 10 pacientes han visto interrumpido sus tratamientos debido a la pandemia.
En este sentido, el diputado provincial, ha pedido la colaboración de todos los grupos políticos para que este colectivo sea considerado vulnerable ya que tiene unas necesidades específicas que necesitan de la colaboración no solo de todos los agentes políticos, sino de todas las a administraciones públicas para poder paliar su difícil situación.
Asimismo, Rojas ha hecho hincapié en la necesidad de impulsar programas de ayudas para las familias afectadas, ya que más del 30% de estas familias tienen que pasar mucho tiempo ingresados lejos de sus domicilios y esto supone un sobreesfuerzo que las familias más vulnerables no pueden asumir.
Además, el portavoz de VOX ha pedido la creación de programas para impulsar la continuidad socioeducativa de los menores afectados por estas patologías.
Para finalizar, Rojas ha insistido en la necesidad no solo de dotar de mayor presupuesto para investigar este tipo de enfermedades, que debido a la falta de información, en algunos casos el diagnóstico puede retrasarse hasta cuatro años, sino de reconocer como especialidad la Genética Clínica para seguir avanzando en la curación y mejora de la calidad de vida de estos pacientes.
