23 febrero, 2022
La izquierda sectaria (Podemos, IU y PSOE) ha rechazado la Proposición No de Ley (PNL) de los más de 74.000 asturianos que padecen alguna de las enfermedades catalogadas como raras o poco frecuentes. Una proposición que instaba al Principado a aprobar Plan Autonómico Integral de Enfermedades Raras y dotarlo de los recursos necesarios para llevar a cabo todas las acciones necesarias. Además, la propuesta de los más de 74.000 pacientes que padecen una enfermedad rara en Asturias, que celebra su Día Internacional el lunes 28 de febrero, reclamaba además instar desde el Parlamento asturiano al Gobierno central a que articule los recursos económicos para desarrollar una nueva Estrategia Nacional de enfermedades raras o poco frecuentes. Sin embargo, y pese a la necesidad de atención personalizada y de contar más recursos que reclama el colectivo, la propuesta, presentada a través de VOX Asturias en el Parlamento asturiano contó con los votos en contra del bloque de izquierda “dejando atrás” a todos los pacientes que, en España, afecta ya a tres millones de personas. “PSOE, Podemos e IU no miran para los asturianos ni para los españoles”, lamenta la diputada de VOX Asturias, Sara Álvarez Rouco, que fue la encargada de defender la Proposición No de Ley hoy en el Pleno que remarca que “la izquierda sectaria ha rechazado la Proposición No de Ley (PNL) de los más de 74.000 asturianos que padecen una enfermedad rara”.
Proposición No de Ley presentada por el Grupo Parlamentario tras mantener tras mantener sucesivas reuniones con miembros de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y conocer de primera mano la situación y las demandas que sufre el colectivo. “Pese a que reclamamos en nuestra intervención el apoyo de todos los grupos de la Cámara apartando los prejuicios ideológicos y los cordones antidemocráticos habituales; pese a que les hemos pedido que contribuyan, sin sectarismo, a disminuir el sufrimiento diario de estos casi 75.000 asturianos y sus familias, para que confíen en la clase política que representamos porque ellos no entienden de juegos parlamentarios, la izquierda sectaria mira para otro lado. Y el resultado de su votación en contra es que los pacientes que necesitan un Plan de Atención para las Enfermedades Raras, se quedan completamente desatendidos”.
Durante la defensa de la Proposición No de Ley de los más de 74.000 asturianos que sufren una enfermedad rara, la diputada de VOX explicó que el colectivo pide un Plan que garantice el acceso equitativo a los servicios y prestaciones sociales, así como la inclusión social, educativa y laboral de las personas afectadas. “Es muy llamativo que, a día de hoy, los afectados por estas enfermedades solo cuentan con una prestación económica hasta los 23 años. A partir de entonces nada. A las dificultades diarias por la enfermedad se suma la preocupación por cómo subsistir. Angustia sobre angustia”. Además, ha explicado que “los que padecen una enfermedad rara se mueven en el mundo de los padecimientos de carácter crónico y grave, y sufren un menoscabo notable en su calidad de vida diaria”.
Asimismo, se ha referido a la situación en nuestro país. En este sentido, ha explicado que, en España, hay iniciativas autonómicas para establecer algunos planes, aunque Asturias es una de las siete comunidades que carece de él. “Hasta ahora, aquí tenemos desde 2013 el SIERA (Sistema de Información en Enfermedades Raras), un invento que no sirvió para que el Plan de Salud del Principado de Asturias 2019-2030 incluyese actuaciones al respecto. Y, además, sin medios ni personal. Es así hasta el punto de que en Asturias, una de las comunidades con más funcionariadas de España, tan solo hay una persona para validar los datos que encuadran a un paciente como afectado”. Pero, además, -continúa la diputada-, “el Gobierno Central no actualiza la Estrategia Nacional de Enfermedades Raras desde 2014 y, a nivel del gobierno autonómico, no tenemos nada. Ni un Plan Integral en el ámbito de sus competencias. No hay un comité de asesores, ni un grupo de trabajo implicado en la elaboración y es por eso por lo que, desde VOX, entendemos que debemos ponernos ya junto a los más de 74.000 asturianos afectados, proponiendo acabar con las desigualdades que sufren”. Sin embargo, “gracias al sectarismo de toda la izquierda asturiana (PSOE, IU, Podemos), seguirán sufriendo la falta de atención y recursos”, concluye Álvarez Rouco.
