La diputada del Grupo Parlamentario VOX en el Parlamento de Andalucía por Almería y portavoz en la Comisión de sobre Derechos y Atención a las Personas con Discapacidad, Mercedes Rodríguez Tamayo, ha anunciado la presentación de una iniciativa parlamentaria en la que se reclama al Gobierno del PP “medidas urgentes para el cuidado y atención de personas afectadas por la distrofia muscular de Duchenne en la región” con las que “crear un entorno más inclusivo” para ellos, ante “la alarmante falta de apoyo que padecen, tanto enfermos como sus familias, por parte de la administración autonómica”.
Rodríguez Tamayo ha advertido que “la realidad diaria que enfrentan las familias afectadas es desafiante y agotadora”, yendo desde las tareas cotidianas hasta las necesidades médicas especializadas, por lo que “cada momento del día está marcado por la lucha contra esta enfermedad incapacitante”.
Esta iniciativa de VOX tiene como objetivo fundamental “brindar la asistencia necesaria a aquellas familias cuyos menores padecen esta compleja patología crónica, que requiere un nivel de intervención significativo”, ha subrayado.
Así lo ha anunciado la parlamentaria por Almería, tras la reunión mantenida con representantes de la asociación ‘Duchenne Parent Project España’ (DPPE), en la que ha estado acompañada por los también parlamentarios de VOX Rafael Segovia y Ana Ruiz, ambos miembros de la Comisión de Salud en el Parlamento andaluz.
La parlamentaria de VOX ha puesto de relieve la “sensación de aislamiento y desamparo” por parte de la Junta de Andalucía que tienen las familias de los enfermos, que sufran “una abrumadora carga emocional y financiera, con la necesidad constante de adaptarse a las limitaciones físicas y afrontar los desafíos médicos asociados con la distrofia muscular Duchenne”.
“No podemos entender la desidia política del Gobierno del PP que, pese a su mayoría absoluta, no hace nada por acabar con la asfixia burocrática que pospone durante meses e incluso años el reconocimiento de la discapacidad de los enfermos”, ha lamentado Rodríguez Tamayo, quien asevera que “disfrutar de una mínima calidad de vida no puede ser un lujo al alcance solo de unos pocos privilegiados”, considerando que “el papel de las administraciones públicas, incluida la Junta, debe fundamentarse en proporcionar ayuda a quien lo necesita de verdad”.
Para Rodríguez Tamayo, “el Gobierno del PP debe explicar cómo es que sí hay dinero para subirle el sueldo a Moreno Bonilla y a otros 269 altos cargos de la Junta, mientras no lo hay para ofrecer ayudas directas a las familias de todos los afectados por Duchenne”.
Según la parlamentaria de VOX “es prioritario abogar por políticas y programas que proporcionen el apoyo necesario a estas familias vulnerables, que se reconozca su difícil situación y se les brinde el respaldo adecuado para garantizar que reciban el cuidado y la atención que merecen”.
